Vivre.
Hi guys !
J’espère que vous allez bien. Ce matin, j’avais envie de vous parler d’une part de l’histoire de ma maladie. Pour ceux qui souhaitent voir les précédents articles où j’en parle "Sortir du silence" http://perfectimperfection.over-blog.com/maladie/sortir-du-silence.html ; "La douleur, la toute première fois" http://perfectimperfection.over-blog.com/2014/08/la-douleur-la-toute-premiere-fois.html . Cette période a une place particulière dans ma vie et influe beaucoup dans mon quotidien, principalement dans ma façon de penser.
En 2010, j’ai subi une nouvelle intervention, qui fut un lourd combat. Après être sortie de mon centre de rééducation en 2005, je me suis dit que j’allais pouvoir vivre tranquillement, j’étais bien naïve. Faut dire que j’avais treize ans à l’époque… les années se sont succédé, d’autres épreuves dans ma vie personnelle aussi, jusqu’à ce que fin 2009, je me mette à souffrir de fatigue inexplicable. Retour aux examens. Les premières analyses sanguines ont été très mauvaises. Un traitement a été mis en place, mais rien n’y fit. Les analyses suivantes montraient que mon état se dégradait de plus en plus. Je devais retourner à l’hôpital pour être suivi dans un service de médecine générale. Au début, ç’était le cœur, puis au fil des semaines, les examens se sont révélés bien plus que négatifs et il a été décidé de m’hospitaliser. Je me souviendrai toujours de cette semaine-là. J’ai eu le droit à tout : la rate déconne, puis le foie, le cœur à nouveau, pour au final m’entendre dire qu’il fallait que je passe une IRM, mais qu’on ne pourrait probablement rien voir à cause du matériel dans mon dos (tiges et vices), avec en complément une ponction lombaire. Cette ponction je m’en rappellerai toute ma vie, mon dos était à vif, pas moyen de me piquer et en prime pas d’anesthésie, j’ai dégusté ! Ce qu’on y a trouvé n’était pas très réjouissant, mais c’est ce qui a (enfin) permis de donner un début de piste.
Finalement quelques semaines plus tard, c’est mon ancien chirurgien qui m’a opéré la première fois qui nous a orientés sur un confrère à lui. C’est ainsi que je rencontrai le médecin qui m’opéra. Il lui a fallu cinq minutes pour trouver ce que j’avais : le matériel était infecté, il fallait l’enlever. Une septicémie si vous préférez. Cinq minutes. J’étais bluffée. Il voulait m’opérer rapidement, mais moi j’avais dans la tête mon examen de fin d’année et je n’en démordais pas… du coup, on a décidé d’opérer juste après, mais si de la fièvre se déclarait, c’était bonjour l’hôpital en urgence, opération, car à partir du moment où la fièvre se déclarait, c’est un compte à rebours qui se mettait en place et j’avais deux jours, sinon c’était… la mort. J’avais toujours mon examen en tête.
Nous étions deux mois avant la date butoir. Plus le temps passait, plus il était difficile de se lever le matin, de suivre ma scolarité normalement, d’endurer les soins infirmiers quotidiennement. Je vivais avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. J’ai voulu abandonner durant le mois de mai. Ce poids était trop lourd à porter alors je suis retournée voir ce médecin et je lui ai demandé s’il était possible d’avancer l’intervention. Et vous savez ce qu’il m’a répondu ? NON, excepté si j’avais de la fièvre et que c’était en urgence. Il m’a dit que je devais passer mon examen. Je n’en revenais pas, mais je lui ai fait confiance. Et il a eu raison. Je n’oublierai jamais cet homme.
La date finale est arrivée et je devais être opérée fin de matinée. J’ai été opérée vers dix-sept heures. Durant toute la journée d’attente, je me souviens avoir écouté « Show must go on » de Queen en boucle et des musiques de Rocky. C’était le grand final ! Le dernier round, qui allait gagner ? Au début, elle m’a littéralement terrassée, j’arrivais à peine à marcher et vers seize heures plus possible de me lever. Mais le mental était là, déterminé à gagner. Puis je suis partie. On m’a passé au karcher (au sens propre) et commencé le traitement. Et vous connaissez le résultat du combat puisque je vous écris aujourd’hui.
Est-ce que j’avais peur ? Oui bien sûr. Je ne l’ai pas ressenti parce que j’avais un objectif en tête et c’est lui qui m’a permis de survivre. Ma vie pouvait basculer à chaque instant, mais je voulais profiter de chaque instant. Et si je devais partir, je serais partie. Ça aurait été triste, mais ça aurait été ainsi. Je pensais surtout à vivre pour être honnête, presque à chaque seconde. Je ne pense pas avoir été courageuse non plus. J’ai été humaine, parce que l’être humain fait tout pour survivre depuis la nuit des temps.
J’ai eu beaucoup de chance et avec le terrain qu’avait gagné la maladie, personne n’a compris comment j’avais pu m’en sortir. Ce jour-là, mes illusions sont tombées, j’ai compris que cette maladie me suivrait toute ma vie sans jamais me foutre la paix. C’est difficile parce que je n’ai plus ce matériel qui retenait la colonne et la maintenait. C’est en partie pourquoi j’ai mal, puis il y a aussi la part d’inconnue. J’ai un traitement à vie et j’ai des contraintes. C’est ce qui me donne encore plus envie de vivre. Je n’ai pas envie d’avoir des regrets. Je pense en mortel et je me dis que peut-être demain je ne serai plus là, alors à chaque instant, je pèse le pour et le contre pour essayer d’avoir le moins de regrets possible. Je veux vivre ma vie à fond et profiter de chaque instant et je veux dire à tous ceux que je croise de faire pareil. Vivez vos rêves, vivez avec vos proches et dites-leur que vous les aimez, faites ce que vous aimez, vivez. Parce que ça en vaut la peine quoiqu’on vous dise. Tout n’est pas rose, mais tout n’est pas noir ni blanc. Il y a du bon et du mauvais, il y en a aura toujours. La vie, la mort sont présentes partout. Mais je crois que chacun en apportant sa pierre à l’édifice apporte à sa façon quelque chose au monde. A force, on arrivera peut-être à le changer un peu. En fait je crois même que nous avons commencé. Alors, vivez à fond. Parce que vous le méritez et parce qu’il n’y a rien de plus beau que de vivre.
